Una cifra record per la settima edizione del “Doniamoci: Fundraising dinner” che consegna alla ricerca per la fibrosi cistica ben 180mila 250 euro destinati a due straordinarie iniziative: il progetto strategico GenDel-CF della Fondazione Fibrosi Cistica Ricerca, il primo laboratorio genetico dedicato interamente alla FC di respiro internazionale, che attraverso la terapia genica mira a trovare una risposta per quei malati (in Italia, 1 su 3) che sono ancora orfani di terapia; e il progetto “Case LIFC”, Lega Italiana Fibrosi Cistica, comitato di Catania, per fornire sostegno ai pazienti che affrontano il delicato percorso del trapianto, ma anche alle famiglie, consentendo loro di rimanere unite e alloggiando in un ambiente comodo e sicuro.
Con oltre mille partecipanti (300 in più rispetto allo scorso anno) che hanno animato gli straordinari spazi di Radicepura a Giarre, 101 sponsor tra main, supporter e tecnici, il Fundraising dinner, ideato dall’imprenditore Claudio Miceli, si conferma uno degli appuntamenti di charity più importanti a livello nazionale a sostegno dei progetti della LIFC (Comitato di Catania) e di FFC Ricerca – Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica che ad oggi complessivamente ha raccolto oltre 530mila euro. Per il secondo anno, il Fundraising dinner ha ricevuto il patrocinio dell’Assemblea regionale Siciliana, grazie alla sensibilità del suo presidente Gaetano Galvagno.
Presente alla cena-evento, il presidente della Fondazione Fibrosi Cistica, FFC Matteo Marzotto. “La Sicilia è una terra piena di generosità e questo evento mostra una energia non spesso scontata –– ha dichiarato – il Fundraising dinner sta sostenendo il progetto strategico GenDel-CF che è davvero importante. Un progetto internazionale che coinvolge diversi centri di eccellenza il cui coordinamento è in capo alla professoressa Anna Cereseto dell’Università di Trento e che vede la collaborazione con Sheref Mansy, Università dell’Alberta (Canada); Serena Zacchigna, International Center for Genetic Engineering and Biotechnology (ICGEB) di Trieste; Daniela Guidone del gruppo di Luis Galietta, Tigem di Pozzuoli (NA); Sven Even Borgos, SINTEF di Trondheim (Norvegia)”.
Claudio Miceli, rimasto a Milano al fianco del figlio Stefano, che in queste settimane sta affrontando i difficili postumi di un trapianto ai polmoni, non ha fatto mancare la sua presenza. “Anche se non sono fisicamente con voi, volevo ringraziarvi per essere venuti qui così numerosi a testimoniare la vostra vicinanza e la vostra generosità nel condividere con me la voglia di fare qualcosa di concreto per tutti i ragazzi e le ragazze affetti da fibrosi cistica. Oggi non sono con voi ma accanto a Stefano che sente tutta la vostra forza e la sento anche io fino al cuore”.
Da anni Claudio Miceli promuove l’iniziativa potendo contare sulla preziosa collaborazione scientifica del professor Giuseppe Magazzù, ordinario fuori ruolo dell’Università degli Studi di Messina, consulente scientifico dell’Associazione Volontari contro la Fibrosi Cistica e Malattie correlate ETS e del Comitato di consulenza scientifica Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica. “Le recenti tecniche di editing (= correzione) genomico – ha ripetuto dal palco Giuseppe Magazzù – permettono di superare le difficoltà pratiche nel rimpiazzare l’intero gene CFTR mutato con una versione corretta. Rimane però aperto il problema di come il sistema di correzione “taglia e cuci” possa essere trasportato e introdotto in modo efficiente all’interno del giusto tipo di cellule bronchiali. FFC Ricerca ha deciso di investire nello studio di questa complessa operazione, chiamata con il termine inglese delivery, che rappresenta la sfida principale per arrivare alla terapia genica in fibrosi cistica, ma non solo in quanto potrebbe essere applicata a tante altre patologie”.
Al fianco del Fundraising dinner anche l’Associazione Volontari contro la Fibrosi Cistica e malattie correlate ETS con la sua presidente Mariella Sciammetta; la Lega Italiana Fibrosi Cistica con la presidente Gianna Puppo Fornaro e Rosalba Ficarra, presidente Lega Fibrosi Cistica, Comitato di Catania OD.
Nel corso della serata, durante la quale è stata annunciata la imminente nascita dell’associazione ETS ‘Doniamoci, sono intervenuti: Marco Magrì, presidente regionale LIFC, Claudio Natalizzi, segretario nazionale LIFC, Giorgio Battaglia, coordinatore Centro Trapianti Regione Siciliana.
E mentre dal palco di Radicepura, la special guest Mario Biondi cantava da brividi, intrattenendo il pubblico per 25 minuti con parole che sono arrivate al cuore come la dignità di chi soffre, il supporto di chi accoglie e l’amore da preservare come un tempio, nei giardini di Radicepura i 70 chef, coordinati da Seby Sorbello, da anni anima di questo evento, patron del ristorante Sabir e del catering Cooking Out, erano pronti ad accendere le piastre e a dare il via ad uno straordinario tripudio della migliore ristorazione nostrana. Al fianco di Seby Sorbello, supporto fondamentale nell’organizzazione di un evento di tale livello sono stati: La Torre catering di Pietro e Vincenzo La Torre e Squiseating di Domenico Colonnetta e Francesco Patti, patron del Ristorante Coria, Stellati, dell’alta ristorazione, pizzaioli, maestri dello street food, perfino un sushi chef, hanno realizzato 21 mila portate. “Un grazie sentito e speciale al personale di sala che ha fatto un lavoro immane”, ha sottolineato Sorbello.
Una grande squadra composta anche dai pasticcieri della Conpait, capitani dal presidente Peppe Leotta e dai sommelier di AIS Sicilia, delegazioni di Catania Jonico-Etnea, coordinati dalla vicepresidente regionale Mariagrazia Barbagallo, e dalle 22 cantine che hanno aderito all’iniziativa.
Cuore del Fundraising dinner anche il conduttore Ruggero Sardo, impeccabile direttore artistico, con i suoi tanti ospiti che hanno regalato momenti di musica, danza e perfomances raffinate. A cominciare dalla ballerina Giada Cunsolo, affetta da fibrosi cistica, emozionante nella sua testimonianza di come la malattia sia subdola e invisibile; e ancora Bellamorea band, l’attore David Coco, Salvo Noè, le danzatrici di Sphera dance company, il sound di Lucio Pappalardo e i retro Style. “Ancora una volta – ha detto – cibo, vino e intrattenimento uniscono, promuovono e sostengono la gara di solidarietà. Tutti insieme per raggiungere un unico obiettivo”.